ഒ​രു രോ​ഗ​ത്തി​നും മ​ല​യാ​ളി​യെ തോ​ല്‍​പ്പി​ക്കാ​നാ​വില്ല; ആ​റു​ദി​നം​കൊ​ണ്ട് ഒ​ഴു​കി​യെ​ത്തി​യ​ത് 18 കോ​ടി രൂ​പ
ഒ​രു രോ​ഗ​ത്തി​നും മ​ല​യാ​ളി​യെ തോ​ല്‍​പ്പി​ക്കാ​നാ​വില്ല; ആ​റു​ദി​നം​കൊ​ണ്ട് ഒ​ഴു​കി​യെ​ത്തി​യ​ത് 18 കോ​ടി രൂ​പ
Tuesday, July 6, 2021 12:34 AM IST
ക​​​ണ്ണൂ​​​ര്‍: ര​​​ണ്ടു പ്ര​​​ള​​​യ​​​ങ്ങ​​​ളെ​​​യും നി​​​പ്പ​​​യെ​​​യു​​​മെ​​​ല്ലാം അ​​​തി​​​ജീ​​​വി​​​ച്ച മ​​​ല​​​യാ​​​ളി​​​ക​​​ളു​​​ടെ ഇ​​​ച്ഛാ​​​ശ​​​ക്തി​ വീ​​ണ്ടും വെ​​ളി​​വാ​​ക്കി ഒ​​രു ചി​​കി​​ത്സാ​​സ​​ഹാ​​യ​​നി​​ധി ശേ​​ഖ​​ര​​ണം. അ​​തും 18 കോ​​​ടി രൂ​​​പ! ആ​​​റു​​​ദി​​​വ​​​സം​​​കൊ​​​ണ്ടാ​​ണ് ഇ​​ത്ര​​യും തു​​ക സ​​​മാ​​​ഹ​​​രി​​​ച്ച​​​ത്. മൂ​​​ത്ത മ​​​ക​​​ളു​​​ടെ അ​​​വ​​​സ്ഥ ഇ​​​ള​​​യ ​മ​​​ക​​​നു​​​കൂ​​​ടി ഉ​​​ണ്ടാ​​​ക​​​രു​​​തേ​​​യെ​​​ന്ന ക​​​ണ്ണൂ​​​ര്‍ മാ​​​ട്ടൂ​​​ല്‍ സെ​​​ന്‍​ട്ര​​​ല്‍ ക​​​പ്പാ​​​ല​​​ത്തെ റ​​​ഫീ​​​ഖ്-​​​മ​​​റി​​​യു​​​മ്മ ദ​​​മ്പ​​​തി​​​ക​​​ളു​​​ടെ മ​​​ന​​​മു​​​രു​​​കി​​​യു​​​ള്ള പ്രാ​​​ര്‍​ഥന​​​യു​​​ടെ ഫ​​​ല​​​മാ​​​യി ല​​​ഭി​​​ച്ച തു​​​ക കു​​​രു​​​ന്നു​​​ജീ​​​വ​​​നെ ജീ​​​വി​​​ത​​​ത്തി​​​ലേ​​​ക്ക് കൈ​​​പി​​​ടി​​​ച്ച് ന​​​ട​​​ത്തും.

ദ​​മ്പ​​തി​​ക​​ളു​​ടെ മൂ​​​ന്നു​ മ​​​ക്ക​​​ളി​​​ല്‍ ഇ​​​ള​​​യ​​​വ​​​നാ​​​യ ഒ​​​ന്ന​​​ര വ​​​യ​​​സു​​​ള്ള മു​​​ഹ​​​മ്മ​​​ദി​​​നെ​​​യാ​​​ണ് സ്‌​​​പൈ​​​ന​​​ല്‍ മ​​​സ്‌​​​കു​​​ല​​​ര്‍ അ​​​ട്രോ​​​ഫി എ​​​ന്ന അ​​​ത്യ​​​പൂ​​​ര്‍​വ ജ​​​നി​​​ത​​​ക വൈ​​​ക​​​ല്യ രോ​​​ഗം പി​​​ടി​​​കൂ​​​ടി​​​യ​​​ത്. ഞ​​​ര​​​മ്പു​​​ക​​​ളി​​​ലെ ത​​​ക​​​രാ​​ർ​​​മൂലം ആ​​​ദ്യം പേ​​​ശി​​​ക​​​ള്‍ ച​​​ല​​​ന​​​ശേ​​​ഷി​​​യി​​​ല്ലാ​​​താ​​​യി. ക്രമേണ അ​​​സ്ഥി​​​ക​​​ളെ​​​യും ബാ​​​ധി​​​ക്കു​​​ന്ന രോ​​​ഗ​​​മാ​​​ണി​​​ത്. 15 വ​​​യ​​​സു​​​ള്ള മൂ​​​ത്ത​​​മ​​​ക​​​ള്‍ അ​​​ഫ്ര​​​യ്ക്കും ഇ​​​തേ രോ​​​ഗ​​​മാ​​​ണെ​​​ന്നു തി​​​രി​​​ച്ച​​​റി​​​യാ​​​ന്‍ വൈ​​​കി​​​യ​​​തോ​​​ടെ അ​​​വ​​​ളു​​​ടെ ജീ​​​വി​​​തം വീ​​​ല്‍​ചെ​​​യ​​​റി​​​ലാ​​​ണി​​​പ്പോ​​​ൾ. അ​​​ഫ്ര​​​യു​​​ടെ ര​​​ണ്ട​​​ര വ​​​യ​​​സി​​​ല്‍ തു​​​ട​​​ങ്ങി​​​യ വീ​​​ല്‍​ചെ​​​യ​​​ര്‍ ജീ​​​വി​​​തം നെ​​​ഞ്ചി​​​ല്‍ നെ​​​രി​​​പ്പോ​​​ടാ​​​യി രിക്കുന്പോഴാണ് ഒ​​​ന്ന​​​ര​​​വ​​​യ​​​സു​​​ള്ള ഇ​​​ള​​​യ മ​​​ക​​​നും ഇ​​​തേ രോ​​​ഗ​​​മാ​​​ണെ​​​ന്നു തി​​​രി​​​ച്ച​​​റി​​​ഞ്ഞ​​​ത്.

ഒ​​​രു ഡോ​​​സി​​​ന് 18 കോ​​​ടി​​​രൂ​​​പ വി​​​ല​​​വ​​​രു​​​ന്ന മ​​​രു​​​ന്നാ​​​യ സോ​​​ള്‍​ജെ​​​ന്‍​സ്മ ഇ​​​ന്‍​ജ​​​ക്‌​​​ഷ​​​നു മാ​​​ത്ര​​​മേ ഈ ​​​കു​​​രു​​​ന്നി​​​ന്‍റെ ജീ​​​വ​​​ന്‍ ര​​​ക്ഷി​​​ക്കാ​​​നാ​​​കൂ എ​​​ന്നാ​​​ണ് വൈ​​​ദ്യ​​​ശാ​​​സ്ത്രം വി​​​ധി​​​യെ​​​ഴു​​​തി​​​യ​​​ത്.​​​അ​​​മേ​​​രി​​​ക്ക​​​യി​​​ലെ നൊ​​​വാ​​​ര്‍​ട്ടി​​​സാ​​​ണ് ലോ​​​ക​​​ത്തി​​​ലെ ഏ​​​റ്റ​​​വും കൂ​​​ടു​​​ത​​​ല്‍ വി​​​ല​​​യു​​​ള്ള സോ​​​ള്‍​ജെ​​​ന്‍​സ്മ​​​യു​​​ടെ ഉ​​​ത്പാ​​​ദ​​​ക​​​ര്‍.16 കോ​​​ടി​​​യാ​​​ണ് അ​​​മേ​​​രി​​​ക്ക​​​യി​​​ലെ വി​​​ല. നി​​​കു​​​തി​​​യും മ​​​റ്റു ചെ​​​ല​​​വു​​​ക​​​ളു​​​മു​​​ള്‍​പ്പെ​​​ടെ​​​യാ​​​ണ് 18 കോ​​​ടി​​​യാ​​​കു​​​ന്ന​​​ത്.

മ​​​ക​​​ന്‍റെ ജീ​​​വ​​​ന്‍റെ വി​​​ല​​​യാ​​​യി മാ​​​റി​​​യ​​​ത് 18 കോ​​​ടി രൂ​​​പ​​​യാ​​​ണെ​​​ന്ന​​​റി​​​ഞ്ഞ​​​തോ​​​ടെ​​​യാ​​​ണ് ഈ ​​​കു​​​ടും​​​ബം പ​​​ക​​​ച്ചു​​​പോ​​​യ​​​ത്. ഈ ​​​വ​​​രു​​​ന്ന ന​​​വം​​​ബ​​​റി​​​ല്‍ മു​​​ഹ​​​മ്മ​​​ദി​​​ന് ര​​​ണ്ടു വ​​​യ​​​സ് പൂ​​​ര്‍​ത്തി​​​യാ​​​കും. അ​​​തി​​​നു​​​മു​​​മ്പ് മ​​​രു​​​ന്ന് ന​​​ല്‍​കി​​​യി​​​ല്ലെ​​​ങ്കി​​​ല്‍ ഞ​​​ര​​​മ്പു​​​ക​​​ളെ​​​യും പേ​​​ശി​​​ക​​​ളെ​​​യും തു​​​ട​​​ര്‍​ന്ന് അ​​​സ്ഥി​​​ക​​​ളെ​​​യും രോ​​​ഗം ബാ​​​ധി​​​ക്കും.​​​പി​​​ന്നീ​​​ട് മ​​​രു​​​ന്നു​​​കൊ​​​ടു​​​ത്തി​​​ട്ടും ഫ​​​ല​​​മി​​​ല്ല. വീ​​​ല്‍​ചെ​​​യ​​​റി​​​ല്‍ കടുത്ത വേ​​​ദ​​​ന സ​​​ഹി​​​ച്ചുക​​​ഴി​​​യു​​​ന്ന അ​​​ഫ്ര​​​യ്ക്കും പ​​​റ​​​യാ​​​നു​​​ണ്ടാ​​​യി​​​രു​​​ന്ന​​​ത് തന്നെപ്പൊ​​​ലെ അ​​​നു​​​ജ​​​നും സം​​​ഭ​​​വി​​​ക്കാ​​​ന്‍ ഇ​​​ട​​​വ​​​രരുതേയെന്നാണ്.


ഇ​​​വ​​​രു​​​ടെ അ​​​വ​​​സ്ഥ​​​യ​​​റി​​​ഞ്ഞ എം​​​എ​​​ല്‍​എ എം.​​​ വി​​​ജി​​​നും പ​​​ഞ്ചാ​​​യ​​​ത്ത് പ്ര​​​സി​​​ഡ​​​ന്‍റ് ഫ​​​രി​​​ഷ ആ​​​ബി​​​ദും പൊ​​​തു​​​പ്ര​​​വ​​​ര്‍​ത്ത​​​ക​​​ന്‍ ടി.​​​പി.​​​അ​​​ബ്ബാ​​​സു​​​മു​​​ള്‍​പ്പെ​​​ടു​​​ന്ന ക​​​മ്മി​​​റ്റി രം​​​ഗ​​​ത്തെ​​​ത്തി​​​യ​​​തോ​​​ടെ​​​യാ​​​ണ് ഒ​​​ന്ന​​​ര​​​വ​​​യ​​​സു​​​കാ​​​ര​​​ന്‍റെ ജീ​​​വി​​​തം തു​​​ലാ​​​സി​​​ലാ​​​ടു​​​ന്ന പൊതുസമൂഹ മറിഞ്ഞത്. ഇ​​​തി​​​നി​​​ട​​​യി​​​ലും ചി​​​ല വി​​​വാ​​​ദ​​​ങ്ങ​​​ള്‍ ത​​​ല​​​പൊ​​​ക്കി​​​യി​​​രു​​​ന്ന​​​താ​​​ണ്. എ​​​ന്നാ​​​ല്‍, യാ​​​ഥാ​​​ര്‍​ഥ്യം മ​​​ന​​​സി​​​ലാ​​​ക്കി​​​യ ലോ​​​ക​​​മ​​​ല​​​യാ​​​ളി​​​ക​​​ള്‍ ഈ ​​​കു​​​രു​​​ന്നി​​​നാ​​​യി കൈ​​​കോ​​​ര്‍​ക്കു​​​ക​​​യാ​​​യി​​​രു​​​ന്നു. ഇ​​​തോ​​​ടെ​​​യാ​​​ണ് മ​​​ല​​​യാ​​​ളി​​​ക​​​ളു​​​ടെ മാ​​​ന​​​സി​​​ക ഐ​​​ക്യം വി​​​ളി​​​ച്ചോ​​​തി ലോ​​​ക​​​ത്തി​​​ന്‍റെ നാ​​​നാ​​​ഭാ​​​ഗ​​​ത്തു​​​നി​​​ന്നും ക​​​മ്മി​​​റ്റി​​​യു​​​ടെ ബാ​​​ങ്ക് അ​​​ക്കൗ​​​ണ്ടി​​​ലേ​​​ക്ക് ചെ​​​റു​​​തും വ​​​ലു​​​തു​​​മാ​​​യ തുകക ളെത്തിയത്. ആ​​​വ​​​ശ്യ​​​മാ​​​യ പ​​​ണം ല​​​ഭി​​​ച്ച​​​തോ​​​ടെ അ​​​ക്കൗ​​​ണ്ട് ക്ലോ​​​സ് ചെ​​​യ്ത​​​താ​​​യും ഇ​​​നിയാരും പ​​​ണ​​​മ​​​യ​​​ക്കേ​​​ണ്ട​​​തി​​​ല്ലെ​​​ന്നും ക​​​ല്യാ​​​ശേ​​​രി എം​​​എ​​​ല്‍​എ എം. ​​​വി​​​ജി​​​ന്‍ പ​​​റ​​​ഞ്ഞു.

എ​ന്തു​കൊ​ണ്ട് 18 കോ​ടി?

സോ​ള്‍​ജെ​ന്‍​സ്മ (Zolgensma) ഒ​രു സാ​ധാ​ര​ണ മ​രു​ന്ന​ല്ല, ഒ​രു ജീ​ന്‍ തെ​റാ​പ്പി​യാ​ണ്. അ​ത് ക​ണ്ടു​പി​ടി​ക്കാ​നും ഉ​ണ്ടാ​ക്കി​യെ​ടു​ക്കാ​നും നി​ര​വ​ധി വ​ര്‍​ഷ​ങ്ങ​ളു​ടെ അ​ധ്വാ​നം ഉ​ണ്ടാ​യി​ട്ടു​ണ്ട്. പ​ക്ഷെ ഇ​തി​ന്‍​റെ മാ​ര്‍​ക്ക​റ്റ് തു​ലോം കു​റ​വാ​ണ്. അ​മേ​രി​ക്ക​യി​ല്‍ ആ​കെ​യു​ള്ള​ത് ഏ​ക​ദേ​ശം 20,000 സ്‌​പൈ​ന​ല്‍ മ​സ്‌​കു​ല​ര്‍ അ​ട്രോ​ഫി(SMA) രോ​ഗി​ക​ളാ​ണ്. ഇ​തി​ല്‍ ത​ന്നെ ര​ണ്ടു വ​യ​സി​ല്‍ താ​ഴെ​യു​ള്ള​വ​ര്‍ ഏ​ക​ദേ​ശം 700 മാ​ത്രം.

ഒ​രു മാ​സം ജ​നി​ക്കു​ന്ന​ത് ഏ​ക​ദേ​ശം 30 കു​ഞ്ഞു​ങ്ങ​ള്‍. ഗ​വേ​ഷ​ണ​ത്തി​നും മ​രു​ന്നു​ണ്ടാ​ക്കാ​നും ഉ​ള്ള ചെ​ല​വ് തി​രി​ച്ചു പി​ടി​ക്കാ​ന്‍ വി​ല കൂ​ട്ടു​ക എ​ന്ന വ​ഴി​യാ​ണ് മ​രു​ന്ന് ക​മ്പ​നി സ്വീ​ക​രി​ച്ചി​രി​ക്കു​ന്ന​ത്. 2019 മേ​യ് 24നാ​ണ് ഈ ​മ​രു​ന്നി​ന് അ​മേ​രി​ക്ക​യി​ൽ അം​ഗീ​കാ​രം കി​ട്ടി​യ​ത്. Spinraza എ​ന്ന മ​രു​ന്നാ​ണ് എ​സ്എം​എ രോ​ഗ​ത്തി​ന് ആ​ദ്യം ക​ണ്ടു​പി​ടി​ക്ക​പ്പെ​ട്ട​ത്. Evrysdiഎ​ന്ന മ​റ്റൊ​രു മ​രു​ന്നു​കൂ​ടി 2020 ഓ​ഗ​സ്റ്റി​ൽ പു​റ​ത്തി​റ​ക്കി​യി​ട്ടു​ണ്ട്.

Deepika.com shall remain free of responsibility for what is commented below. However, we kindly request you to avoid defaming words against any religion, institutions or persons in any manner.