സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫി : ചികിത്സാമാര്‍ഗങ്ങള്‍ അറിഞ്ഞാൽ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാം
ന​​മ്മ​​ളി​​ല്‍ ചി​​ല​​ര്‍ക്കു സ്പൈ​​ന​​ല്‍ മ​​സ്കു​​ലാ​​ര്‍ അ​​ട്രോ​​ഫി അ​​ല്ലെ​​ങ്കി​​ല്‍ എ​​സ്എം​​എ എ​​ന്നാ​​ല്‍ ഒ​​രു കു​​ട്ടി​​യു​​ടെ ച​​ല​​ന​​ത്തെ ബാ​​ധി​​ക്കു​​ന്ന അ​​പൂ​​ര്‍വ രോ​​ഗ​​മാ​​ണ്. എ​​ന്നാ​​ല്‍ ഞ​​ങ്ങ​​ളി​​ല്‍ ചി​​ല​​ര്‍ക്ക്, ഇ​​ത് ഒ​​രു ജ​​നി​​ത​​ക അ​​പ​​ക​​ട​​മാ​​ണ്, ജീ​​വി​​ച്ചു തു​​ട​​ങ്ങു​​ന്ന​​തി​​നു​​മു​​മ്പു ത​​ന്നെ ഒ​​രാ​​ളി​​ല്‍ നി​​ന്ന് സാ​​ധാ​​ര​​ണ ജീ​​വി​​ത​​ത്തി​​നു​​ള്ള അ​​വ​​സ​​രം ക​​വ​​ര്‍ന്നെ​​ടു​​ക്കു​​ന്ന വി​​ല്ല​​ന്‍ രോ​​ഗം. നി​​ങ്ങ​​ള്‍ എ​​സ്എം​​എ രോ​​ഗ​​മു​​ള്ള ഒ​​രു കു​​ട്ടി​​യോ​​ട് ചോ​​ദി​​ച്ചാ​​ല്‍, ആ ​​കു​​ട്ടി പ​​റ​​യും താ​​നൊ​​രി​​ക്ക​​ലും വി​​ട്ടു​​കൊ​​ടു​​ക്കി​​ല്ലെ​​ന്ന്. ആ​​ശ​​യ​​ക്കു​​ഴ​​പ്പ​​ത്തി​​നും അ​​നി​​ശ്ചി​​ത​​ത്വ​​ത്തി​​നും നി​​രാ​​ശ​​യ്ക്കും ഇ​​ട​​യി​​ലും​​ആ കു​​ട്ടി​​യു​​ടെ മാ​​താ​​പി​​താ​​ക്ക​​ളും പ​​റ​​യും ത​​ങ്ങ​​ളും വി​​ട്ടു​​കൊ​​ടു​​ക്കാ​​ന്‍ ത​​യാ​​റ​​ല്ലെ​​ന്ന്.

ന​​വ​​ജാ​​ത ശി​​ശു​​ക്ക​​ളു​​ടെ മ​​ര​​ണ​​ത്തി​​ന്‍റെ ഒ​​രു പ്ര​​ധാ​​ന ജ​​നി​​ത​​ക കാ​​ര​​ണ​​മാ​​ണ് എ​​സ്എം​​എ അ​​ല്ലെ​​ങ്കി​​ല്‍ സ്പൈ​​ന​​ല്‍ മ​​സ്കു​​ലാ​​ര്‍ അ​​ട്രോ​​ഫി. ഈ ​​അ​​വ​​സ്ഥ പേ​​ശി​​ക​​ളു​​ടെ ബ​​ല​​മി​​ല്ലാ​​യ്മ​​യ്ക്കും ച​​ല​​ന​​ശേ​​ഷി​​യു​​ടെ ന​​ഷ്ട​​ത്തി​​നും കാ​​ര​​ണ​​മാ​​കു​​ന്നു. ഈ ​​അ​​വ​​സ്ഥ​​യു​​മാ​​യി ജീ​​വി​​ക്കു​​ന്ന മു​​തി​​ര്‍ന്ന​​വ​​ര്‍ക്കു രോ​​ഗം ഓ​​രോ ദി​​വ​​സ​​വും വ​​ഷ​​ളാ​​കും. ല​​ളി​​ത​​മാ​​യി പ​​റ​​ഞ്ഞാ​​ല്‍, പ്രാ​​യം കൂ​​ടു​​ന്തോ​​റും രോ​​ഗി​​ക​​ളു​​ടെ പേ​​ശി​​ക​​ള്‍ ദു​​ര്‍ബ​​ല​​മാ​​കും. അ​​പൂ​​ര്‍വ രോ​​ഗ​​മാ​​യ എ​​സ്എം​​എ​​യെ കു​​റി​​ച്ചും അ​​തി​​ന്‍റെ പ്ര​​ത്യാ​​ഘാ​​ത​​ത്തെ​​ക്കു​​റി​​ച്ചും ജ​​ന​​ങ്ങ​​ള്‍ക്കി​​ട​​യി​​ല്‍ അ​​വ​​ബോ​​ധം സൃ​​ഷ്ടി​​ക്കേ​​ണ്ട​​ത് അ​​ത്യാ​​വ​​ശ്യ​​മാ​​ണ്.

ഇ​​ന്ത്യ​​യി​​ല്‍, കു​​ഞ്ഞു​​ങ്ങ​​ളി​​ല്‍ എ​​സ്എം​​എ നി​​ര്‍ണ​​യി​​ക്കു​​ന്ന​​തി​​ല്‍ കാ​​ല​​താ​​മ​​സം ഉ​​ണ്ടാ​​കു​​ന്ന​​തി​​നു കാ​​ര​​ണം ന​​വ​​ജാ​​ത ശി​​ശു​​ക്ക​​ളു​​ടെ സ്ക്രീ​​നിം​​ഗി​​നു സം​​വി​​ധാ​​നം ഇ​​ല്ലാ​​ത്ത​​തും കു​​റ​​ഞ്ഞ രോ​​ഗ അ​​വ​​ബോ​​ധ​​വും കാ​​ര​​ണ​​മാ​​ണ്. മാ​​താ​​പി​​താ​​ക്ക​​ള്‍ വി​​വി​​ധ സ്പെ​​ഷ​​ലി​​സ്റ്റു​​ക​​ളി​​ല്‍ നി​​ന്നും ശി​​ശു​​രോ​​ഗ​​വി​​ദ​​ഗ്ധ​​രി​​ല്‍ നി​​ന്നും മ​​റ്റു വി​​ദ​​ഗ്ധ​​രി​​ല്‍ നി​​ന്നും ര​​ണ്ടാ​​മ​​ത്തെ​​യും മൂ​​ന്നാ​​മ​​ത്തെ​​യും നാ​​ലാ​​മ​​ത്തെ​​യും അ​​ഭി​​പ്രാ​​യ​​ങ്ങ​​ള്‍ വ​​രെ തേ​​ടു​​ന്നു, പ​​ക്ഷെ ചി​​കി​​ത്സ​​യ്ക്ക് അ​​ധി​​കം ഓ​​പ്ഷ​​നു​​ക​​ളി​​ല്ല എ​​ന്ന​​താ​​ണ് അ​​വ​​സ്ഥ. അ​​ത്ത​​രം സ​​ന്ദ​​ര്‍ഭ​​ങ്ങ​​ളി​​ല്‍, ശി​​ശു​​രോ​​ഗ വി​​ദ​​ഗ്ധ​​ര്‍ ആ​​ദ്യ​​കാ​​ല ല​​ക്ഷ​​ണ​​ങ്ങ​​ള്‍ തി​​രി​​ച്ച​​റി​​യു​​ക മാ​​ത്ര​​മാ​​ണ് മാ​​ര്‍ഗം. ഭാ​​വി​​യി​​ല്‍ രോ​​ഗ​​മു​​ണ്ടാ​​കു​​ന്ന​​തു ത​​ട​​യു​​ന്ന​​തി​​നോ രോ​​ഗ​​തീ​​വ്ര​​ത കു​​റ​​യ്ക്കു​​ന്ന​​തി​​നോ സ​​മ​​യ​​ബ​​ന്ധി​​ത​​മാ​​യ രോ​​ഗ​​നി​​ര്‍ണ​​യ​​ത്തി​​ലൂ​​ടെ സാ​​ധി​​ക്കും. വൈ​​കി​​യു​​ള്ള രോ​​ഗ​​നി​​ര്‍ണ​​യം കു​​ട്ടി​​യെ ഓ​​ടാ​​നോ ചാ​​ടാ​​നോ ന​​ട​​ക്കാ​​നോ പ​​ര​​സ​​ഹാ​​യ​​മി​​ല്ലാ​​തെ ഒ​​ന്നും ചെ​​യ്യാ​​നോ ആ​​വാ​​ത്ത​​താ​​യ അ​​വ​​സ്ഥ​​യി​​ലാ​​ക്കും.

ന​​മ്മു​​ടെ രാ​​ജ്യ​​ത്ത് എ​​സ്എം​​എ​​യെ​​ക്കു​​റി​​ച്ചു​​ള്ള ച​​ര്‍ച്ച​​ക​​ള്‍ നി​​ല​​വി​​ലു​​ള്ള മെ​​ഡി​​ക്കേ​​ഷ​​നു​​ക​​ളു​​ടെ ചെ​​ല​​വി​​നെ​​ക്കു​​റി​​ച്ചും ക്രൗ​​ഡ് ഫ​​ണ്ടിം​​ഗി​​ലൂ​​ടെ അ​​വ എ​​ങ്ങ​​നെ നേ​​ടാം എ​​ന്ന​​തി​​നെ​​ക്കു​​റി​​ച്ചും മാ​​ത്ര​​മാ​​ണ്. എ​​സ്എം​​എ​​യെ​​ക്കു​​റി​​ച്ചും അ​​തു രോ​​ഗി​​ക​​ളെ​​യും അ​​വ​​രു​​ടെ കു​​ടും​​ബ​​ങ്ങ​​ളെ​​യും എ​​ങ്ങ​​നെ ബാ​​ധി​​ക്കു​​ന്നു എ​​ന്ന​​തി​​നെ​​ക്കു​​റി​​ച്ചും ച​​ര്‍ച്ച ചെ​​യ്യേ​​ണ്ട​​തു​​ണ്ട്. വി​​ദ​​ഗ്ധ​​രി​​ല്‍ നി​​ന്നു​​ള്ള ശ​​രി​​യാ​​യ വി​​വ​​ര​​ങ്ങ​​ള്‍ വാ​​ര്‍ത്താ പ്ലാ​​റ്റ്ഫോ​​മു​​ക​​ളി​​ല്‍ ല​​ഭ്യ​​മാ​​ക്കു​​ന്ന​​ത് രോ​​ഗ​​നി​​ര്‍ണ​​യം സാ​​ധ്യ​​മാ​​ക്കു​​ന്ന​​തി​​നും എ​​സ്എം​​എ രോ​​ഗി​​ക​​ള്‍ക്കു ചി​​കി​​ത്സ പ്രാ​​പ്യ​​മാ​​ക്കു​​ന്ന​​തി​​നും നി​​ര്‍ണാ​​യ​​ക​​മാ​​ണ്.


എ​​സ്എം​​എ ചി​​കി​​ത്സ​​യു​​മാ​​യി ബ​​ന്ധ​​പ്പെ​​ട്ട് നാം ​​ഇ​​തു​​വ​​രെ ശ്ര​​ദ്ധി​​ച്ചി​​രു​​ന്ന​​തു ജീ​​ന്‍ തെ​​റാ​​പ്പി​​യി​​ലാ​​യി​​രു​​ന്നു. ഇ​​പ്പോ​​ള്‍ എ​​സ്എം​​എ​​യ്ക്ക് ഇ​​താ​​ദ്യ​​മാ​​യി പ്രി​​സ്ക്രി​​പ്ഷ​​ന്‍ തെ​​റാ​​പ്പി​​യാ​​യി വാ​​യി​​ലൂ​​ടെ ന​​ല്‍കാ​​വു​​ന്ന മ​​രു​​ന്ന് Evrysdi (Rsidiplam) ഇ​​ന്ത്യ​​യി​​ല്‍ ല​​ഭ്യ​​മാ​​ണ്.​​ഡി​​സി​​ജി​​ഐ അം​​ഗീ​​കാ​​രം ല​​ഭി​​ച്ച​​ഇ​​ന്ത്യ​​യി​​ലെ എ​​സ്എം​​എ​​യു​​ടെ ആ​​ദ്യ മ​​രു​​ന്ന് എ​​ന്ന നി​​ല​​യി​​ല്‍, അ​​പൂ​​ര്‍വ രോ​​ഗ​​മാ​​യ എ​​സ്എം​​എ​​യു​​ടെ ചി​​കി​​ത്സ​​യ്ക്ക് ഏ​​റെ പ്ര​​ധാ​​ന​​പ്പെ​​ട്ട​​താ​​കും.

വ​​ര്‍ഷ​​ങ്ങ​​ളാ​​യി ഇ​​ന്ത്യ​​യി​​ല്‍ ചി​​കി​​ത്സ ല​​ഭ്യ​​മ​​ല്ലാ​​തി​​രു​​ന്ന ഒ​​രു രോ​​ഗ​​ത്തി​​ന്‍റെ പ​​രി​​ച​​ര​​ണ നി​​ല​​വാ​​ര​​ത്തി​​ല്‍ ശ്ര​​ദ്ധേ​​യ​​മാ​​യ മാ​​റ്റം കൊ​​ണ്ടു​​വ​​രാ​​ന്‍ ഇ​​തി​​നു ക​​ഴി​​യും. ഇ​​ന്ത്യ​​യി​​ല്‍ ഡി​​സി​​ജി​​ഐ Evrysdi ക്ക് ​​അം​​ഗീ​​കാ​​രം ന​​ല്‍കി​​യ​​തോ​​ട​​ഐ​​സ്എം​​എ​​യു​​ടെ ചി​​കി​​ത്സ​​യ്ക്ക് ഒ​​റ്റ​​ത്ത​​വ​​ണ ജീ​​ന്‍തെ​​റാ​​പ്പി, ഡോ​​ക്ട​​റു​​ടെ ഓ​​ഫീ​​സി​​ല്‍ വ​​ര്‍ഷ​​ത്തി​​ല്‍ മൂ​​ന്നു ത​​വ​​ണ ഇ​​ന്‍ഫ്യൂ​​സ് ചെ​​യ്യു​​ന്ന ആ​​ര്‍എ​​ന്‍എ ബേ​​സ്ഡ് മ​​രു​​ന്ന്, വീ​​ട്ടി​​ല്‍ വ​​ച്ച് ക​​ഴി​​ക്കാ​​വു​​ന്ന പ്ര​​തി​​ദി​​ന മ​​രു​​ന്ന് എ​​ന്നി​​ങ്ങ​​നെ തെ​​ര​​ഞ്ഞെ​​ടു​​പ്പി​​ന് ഓ​​പ്ഷ​​ന്‍ ന​​ല്‍കു​​ന്നു.

കേ​​ന്ദ്ര നാ​​ഡീ​​വ്യൂ​​ഹ​​ത്തി​​ലും പെ​​രി​​ഫ​​റ​​ല്‍ ടി​​ഷ്യു​​ക​​ളി​​ലും എ​​സ്എം​​എ​​ന്‍ പ്രോ​​ട്ടീ​​ന്‍റെ പ്ര​​വ​​ര്‍ത്ത​​ന നി​​ല വ​​ര്‍ധി​​പ്പി​​ക്കു​​ക​​യും നി​​ല​​നി​​ര്‍ത്തു​​ക​​യും ചെ​​യ്യു​​ന്ന ഒ​​രു രോ​​ഗ പ​​രി​​ഷ്ക​​ര​​ണ ചി​​കി​​ത്സ​​യാ​​ണ് Evrysdi (Rsidiplam). എ​​സ്എം​​എ രോ​​ഗി​​ക​​ളി​​ല്‍ ച​​ല​​ന​​ശേ​​ഷി മെ​​ച്ച​​പ്പെ​​ടു​​ത്താ​​ന്‍ ഇ​​തു സ​​ഹാ​​യി​​ക്കും. ഇ​​ന്ത്യ​​യി​​ലെ ആ​​ദ്യ​​ത്തേ​​തും ല​​ഭ്യ​​മാ​​യ​​തു​​മാ​​യ ഏ​​ക ചി​​കി​​ത്സാ ഉ​​പാ​​ധി ആ​​യ​​തി​​നാ​​ല്‍ Evrysdi (Rsidiplam) എ​​സ്എം​​എ രോ​​ഗി​​ക​​ളും അ​​വ​​രെ പ​​രി​​ച​​രി​​ക്കു​​ന്ന​​വ​​രും വൈ​​ദ്യ​​ലോ​​കം മു​​ഴു​​വ​​നും ആ​​കാം​​ക്ഷ​​യോ​​ടെ കാ​​ത്തി​​രി​​ക്കു​​ന്ന ഒ​​ന്നാ​​ണ്. എ​​ന്നി​​രു​​ന്നാ​​ലും, രോ​​ഗി​​ക​​ള്‍ ചി​​കി​​ത്സ ആ​​രം​​ഭി​​ക്കു​​ന്ന​​തി​​നു മു​​മ്പ് ആ​​രോ​​ഗ്യ സം​​ര​​ക്ഷ​​ണ ദാ​​താ​​ക്ക​​ളു​​മാ​​യി കൂ​​ടി​​യാ​​ലോ​​ചി​​ക്കു​​ന്ന​​ത് ന​​ല്ല​​താ​​ണ്.

ഡോ. ​​സ്മി​​ലു മോ​​ഹ​​ന്‍ലാ​​ല്‍
(കോ​​ഴി​​ക്കോ​​ട് ആ​​സ്റ്റ​​ര്‍ മിം​​സ് സീ​​നി​​യ​​ര്‍ പീ​​ഡി​​യാ​​ട്രി​​ക് ന്യൂ​​റോ​​ള​​ജി​​സ്റ്റ് ആ​​ണു ലേ​​ഖ​​ക​​ൻ)

Deepika.com shall remain free of responsibility for what is commented below. However, we kindly request you to avoid defaming words against any religion, institutions or persons in any manner.